عرصه سوم: با افزایش یافتن مشکل تهیه دارو برای خانواده های دارای بیماریهای خاص در ایران، جمعی از این خانواده ها با تجمع در مقابل مجلس خواستار حل مشکلات خود شده اند. رسانه های داخل ایران گزارش کرده اند معترضان خانوادههای بیماران مبتلا به نقص ایمنی بوده اند که به دلیل گران شدن قیمت داروهای بیماران خود قادر به تهیه آن نیستند.
مادر یک پسر 10 ساله که فرزندش به بیماری نقص ایمنی نوع «بروتون» مبتلاست،میگوید: “باید هر دو هفته یکبار داروی فاکتور 7 به پسرم تزریق شود که تاکنون ماهانه چیزی حدود 300 تا 400 هزار تومان برای تهیه داروی او میپرداختیم ولی الان قیمت دارو به 2 میلیون تومان رسیده است و اگر دارو را برای فرزندم تهیه نکنیم با مشکل حاد تنفسی و عفونتهای مکرر در اعضای بدن مواجه میشود تا حدی که ممکن است فرزندم بمیرد.
مادر دیگری نیز یکی دیگر از خانوادههایی است که پسر 24 سالهاش به بیماری نقص ایمنی مبتلا است به گفته وی نوع بیماری فرزندش به گونهای است که بدن در مقابل میکروبها ایمنی ندارد و به راحتی بیمار میشود اما با تزریق «گاماگلوبین» میتوانند مانند افراد عادی زندگی کند. به گفته وی تا یک ماه پیش با هماهنگی وزارت بهداشت داروها را تهیه کرده و فقط 20 درصد هزینه دارو را که چیزی حدود 130 هزار تومان بود برای مصرف یک ماه میپرداخته است اما از یک ماه پیش این رقم به یک میلیون و 800 هزار تومان آن هم با دفترچه تأمین اجتماعی رسیده و آنهایی که بیمه نیستند باید ماهانه حدود 3 میلیون تومان بپردازند.
فرد دیگری که 37 سال سن و ماهانه 600 هزار تومان درآمد دارد در این تجمع می گوید:”تا یک ماه پیش نصف درآمدم را برای تهیه دارو و زنده ماندن میپرداختم ولی الان دخل و خرجم اصلاً با هم همخوانی ندارد. با این حال دو تا از فرزندان خواهرانم هم به این بیماری مبتلا هستند و وقتی دارو نایاب میشود از داروی خودم به آنها میدهم چون 12 سال بیشتر ندارند و طاقت ناراحتیشان را ندارم.” به گفته وی طی دو سه ماه گذشته چند بیمار نقص ایمنی به دلیل عدم توانایی در تهیه دارو به انواع عفونتهای گوارشی یا ریوی دچار شده و جان سپردهاند.
محدودیتهای ایجاد شده بر سر ورود دارو به ایران در اثر تحریمهای بین الملللی و سو مدیریت مدیران دولتی مربوطه دامنه بحران دارو را بویژه در میان بیماران خاص افزایش داده است. بیماران نقص دستگاه ایمنی بدن معتقد هستند که داروی ۲۰ هزار تومانی این بیماری هم اکنون با قیمتی بالغ بر ۳۰۰ هزار تومان در حال عرضه است.